Overlevingsschuld en de ziekte van Huntington

Een goede uitslag van de genetische test is niet alleen maar fantastisch, als andere familieleden (ooit) een slechte uitslag gekregen hebben. Je schuldig voelen gaat dan snel een rol spelen ....

 

Een artikel uit het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde (NTvG)1990 over deze problematiek.

 

Presymptomatische DNA-diagnostiek bij de chorea van Huntington: reacties op de zekerheid niet-gendrager te zijn
A. Tibben, M. Vegter-van der Vlis, R.A.C. Roos, J.J.P. van de Kamp, P.G. Fretsen, F. Verhage

 

Presymptomatische DNA-diagnostiek bij de chorea van Huntington maakt het mogelijk met circa 98 zekerheid vast te stellen of een risicodrager het ziekte-gen bij zich draagt. Meeleven en zorg gaan over het algemeen uit naar degenen die drager van het ziekte-gen blijken te zijn, en dus binnen onbepaalde tijd de ziekte zullen krijgen.

In een aantal gevallen blijkt dat zij die géén drager van het gen blijken te zijn, niet de verwachte opluchting ervaren.

Achtereenvolgens worden de effecten van een gunstige uitslag op het gezinssysteem, zoals overlevingsschuld en emotionele vervlakking besproken als aspecten van een verwerkingsproces.

 

Geconcludeerd wordt dat ook een gunstige uitslag verwerkt moet worden, waarbij veeleer aan jaren dan maanden gedacht moet worden.

 


 

Lees het hele artikel (NTvG,1990;134:701-4) HIER

 

Plaatje: begin van een stamboom van een familie met de ziekte van Huntington, getekend door mevrouw Dr. M. Mackenzie-vd Noordaa (1911-1990)