Voorspellend DNA-onderzoek. Waarom wel of niet?

Steeds meer mensen staan voor de keuze zich al dan niet genetisch te laten testen. Vaak geen eenvoudige beslissing. Ter ondersteuning zijn een online keuzehulp en een wachtkamertijdschrift ontwikkeld door de NPV-Zorg voor het leven, het Erfocentrum en de VSOP.

De keuzehulp en het wachtkamertijdschrift verbeteren de informatievoorziening rond het keuzeproces over voorspellend DNA-onderzoek. Ze ondersteunen bij een weloverwogen keuze maken, die past bij iemands persoonlijke situatie, overtuigingen en waarden. De middelen richten zich op mensen die mogelijk een erfelijke aanleg hebben voor bijvoorbeeld borst- of darmkanker, een hersenaandoening als Huntington of erfelijke nier- of hartaandoeningen. De producten bieden betrouwbare informatie over de verschillende mogelijkheden, voors- en tegens van DNA-onderzoek en wat de uitslag voor de persoon betekent.

Daarnaast geeft het de mogelijkheid om besproken zaken nog eens na te lezen en op een rijtje te zetten.

 

Genetische oorzaak

Tegenwoordig weet men van ruim 8000 ziektes de genetische oorzaak. Daarom staan steeds meer mensen voor de keuze om zich wel of niet genetisch te laten testen. Uitslagen van voorspellend DNA-onderzoek kunnen verstrekkende gevolgen hebben voor onder andere toekomstverwachting, kinderwens en familierelaties. Tegelijkertijd kunnen uitslagen ook voor opluchting zorgen. Bijvoorbeeld als men geen drager blijkt te zijn of omdat preventieve maatregelen en (be)handelingsopties mogelijk zijn voor de aandoening.

 

Om zoveel mogelijk mensen te bereiken is nauw samengewerkt met de beroepsverenigingen van de klinisch genetici (VKGN), de genetisch consulenten (NVGC) en GLOBE (landelijke organisatie psychosociaal medewerkers klinische genetica) en aandoening specifieke patientenverenigingen waaronder de Hart&Vaatgroep, Vereniging van Huntington, Stichting Lynch Polyposis en Nierpatienten Vereniging Nederland.

 

De online keuzehulp staat op www.keuzehulp-dna-onderzoek.nl Een pdf van het wachtkamertijdschrift is hier te downloaden of via de website https://www.erfelijkheid.nl/erfelijk/voorspellend-dna-onderzoek

 

Vereninging van Huntington http://www.huntington.nl