Ziekte van Huntington: 'Ziek van je voorouders'

Geschiedenis van mensen in Nederland met de ziekte van Huntington

Ooit heb ik onderzoek gedaan naar de geschiedenis in Nederland van mensen met de ziekte van Huntington.

 

Onderwerpen en doel

Deze studie richt zich op vier onderwerpen:

  1. Zijn er aanwijzingen voor de ziekte van Huntington in de Nederlandse literatuur en/of wetenschappelijke publicaties en bij gebeurtenissen in de Nederlandse geschiedenis voordat J.M.M.C. Beukers in 1890 zijn dissertatie schreef?
  2. Hoe is de medische belangstelling voor de ziekte van Huntington verlopen, de professionele begeleiding van – en de zorg voor de zieke mens en zijn of haar familie voor en na 1890. Meer specifiek: heeft de kennis over erfelijkheid en erfgang de professionele behandeling en zorg verbeterd?
  3. Hoe heeft de kennis over erfelijkheid en erfgang zich ontwikkeld en welke moeilijkheden en mogelijkheden heeft die kennis geboden aan mensen met de ziekte van Huntington?
  4. Wat kunnen de maatschappelijke gevolgen zijn voor het leven van mensen die met de ziekte van Huntington te maken krijgen?

 

Het doel van deze studie is, behalve het beantwoorden van de onderzoeksvragen, het tot stand brengen van een zekere samenhang van de tot nu toe zeer verbrokkelde en over een hoeveelheid bronnen verspreide kennis van de geschiedenis van mensen in Nederland met de ziekte van Huntington.

 

Inhoudsopgave:

 

blz. 3  Voorwoord

     

       4  Inleiding

       8  Hoofdstuk 1  De ziekte van Huntington in Nederland

      23 Intermezzo

      30  Hoofdstuk 2  Diagnose, behandeling, zorg

      55  Hoofdstuk 3  Erfelijkheid

      74  Hoofdstuk 4  De mensen 

 

       92  Samenvatting en conclusies

 

       95  Bronnen en literatuur

 

Dit alles is te lezen in:

 

Ria van Hes, Ziek van je voorouders Geschiedenis van mensen in Nederland met de ziekte van Huntington (2007)

 

http://www.allesoverhuntington.nl/sites/allesoverhuntington.nl/files/upl...